Selezionando i 16 vincitori del suo bando per progetti, France 2030 sottolinea l'importanza dei magazzini di dati sanitari (HDW) per la ricerca e l'innovazione medica. Qui di seguito diamo uno sguardo più da vicino ai problemi e alle sfide che devono affrontare.
Che cos'è un magazzino di dati sanitari?
Il data warehouse sanitario è uno strumento essenziale in campo medico, progettato per facilitare l'accesso a dati centralizzati e garantire il rispetto della privacy dei pazienti.
Ogni professionista sanitario utilizza un software aziendale dedicato che isola parzialmente i dati, garantendo l'accesso solo alle informazioni rilevanti per il proprio studio. L'EDS consente di centralizzare i dati di queste diverse applicazioni aziendali in un unico database. Il suo obiettivo primario è quello di fornire un accesso rapido ed efficiente alle informazioni cruciali per i professionisti della sanità, offrendo una visione completa e integrata dei dati per un individuo o un gruppo di individui.
EDS garantisce inoltre la riservatezza e la sicurezza dei dati in conformità agli standard e alle normative vigenti, come il RGPD europeo e gli standard di sicurezza delle informazioni sanitarie. Nell'ambito del bando dedicato ai progetti, France 2030 ha richiesto l'utilizzo di un cloud hosting qualificato. SecNumCloud.
La creazione di un EDS prevede tre fasi fondamentali:
- Raccolta di dati eterogenei da diversi sistemi informativi, con vincoli di interoperabilità,
- Standardizzazione e pseudonimizzazione dei dati per renderli utilizzabili,
- La scelta del modello di archiviazione dei dati per facilitare l'uso e garantire la riservatezza.
Le sfide dell'EDS
Soprattutto, i DHS contribuiscono a migliorare i percorsi di cura e la gestione ospedaliera. Grazie alla centralizzazione delle informazioni, gli operatori sanitari possono monitorare e analizzare più facilmente la prevalenza delle malattie. Ciò consente di anticipare e ottimizzare l'uso delle risorse e, in ultima analisi, di ottenere risultati migliori per i pazienti. Queste sfide umane sono legate a quelle economiche. Un paziente che riceve un'assistenza migliore è un paziente che viene dimesso più rapidamente e più a lungo. Anche il costo delle risorse materiali si riduce quando vengono ottimizzate.
I DHS consentono anche un uso secondario dei dati sanitari per la ricerca clinica. I dati dei pazienti francesi sono particolarmente preziosi e qualitativi in questo contesto, poiché il sistema sanitario francese è altamente centralizzato. Utilizzati al di fuori dei loro percorsi di cura, i dati dei pazienti alimentano studi e algoritmi per sviluppare nuovi trattamenti o protocolli.
I potenziali guadagni derivanti da un uso corretto dei dati sulla salute sono quindi elevati e la posta in gioco è alta, dal momento che nel 2022 il consumo di prodotti sanitari e medici in Francia era salito a 235,8 miliardi di euro*.
Le sfide del DHS
I problemi che riguardano il DHS sono numerosi, ma le sfide sono enormi. In primo luogo, il finanziamento è una questione critica. Un magazzino di dati sanitari è un progetto a lungo termine. Tra la raccolta dei dati, la standardizzazione, l'archiviazione e la manutenzione operativa, i costi possono diventare rapidamente elevati e aumentare con il progredire del progetto. Il bando dedicato ai progetti nell'ambito di France 2030 ha permesso ai programmi vincitori di ottenere finanziamenti fino a 75 milioni di euro, necessari per coprire questi costi e creare un database di alta qualità.
Per garantire la loro efficacia in termini di sicurezza e accessibilità, gli EDS devono essere modernizzati per rimanere operativi. A tal fine, le organizzazioni possono migrare i loro EDS nel cloud. Oltre a ridurre i costi, la scalabilità e la disponibilità del cloud sono elementi che contribuiscono al buon funzionamento della piattaforma. Anche la collaborazione e l'integrazione con altri servizi e applicazioni sono facilitate dal cloud.
Infine, un database così sensibile richiede un'attenzione particolare in termini di sicurezza. La protezione dei dati sanitari merita gli standard di sicurezza più elevati del mercato. Ospitare i dati nel cloud Certificato HDS e qualificato SecNumCloud è la soluzione proposta da France 2030 e quella preferita dai professionisti del settore.
Nell'ambito del piano nazionale di investimenti France 2030, è stato lanciato un bando per la creazione e il consolidamento di archivi di dati sanitari. Sono stati selezionati 16 progetti vincitori, che hanno coinvolto 54 partner nei consorzi che costruiranno la rete regionale di 62 EDS.
- Il progetto AP-HP ACCES
- Il progetto eDOL presso l'Ospedale Universitario di Montpellier
- Il progetto EDEN4HEALTH guidato dal GCS Grand Est
- Il progetto ODH 2.0 supportato dal GCS HUGO e dall'ODH
- Il progetto EDS NOVA sostenuto dal GCS NOVA
- Il progetto ONCODS di UNICANCER
- Il progetto AnDH (Antilles Data Hub) guidato dalla Martinique CHR/U in collaborazione con la Guadeloupe CHR/U
- Il progetto D2H - DATAHUBHOURAA2 guidato dal Groupement de Coopération Sanitaire des CHU de Clermont-Ferrand, Grenoble, Lyon et Saint-Etienne (Ospedali universitari di Clermont-Ferrand, Grenoble, Lyon e Saint-Etienne)
- Il progetto DATA4HEALTH2 guidato da GCS G4 - Groupement de Coopération Sanitaire des CHR/U di Amiens, Caen, Lille e Rouen
- Il progetto E-CONFLUENCE dei Centri Ospedalieri Intercomunali di Créteil e di Villeneuve Saint Georges
- Il progetto EDGAR 2030 è guidato dall'Hôpital Foch in collaborazione con gli istituti privati senza scopo di lucro Saint-Joseph Marseille, Hôpital Européen de Marseille, Institut Montsouris e Institut Catholique de Lille.
- Il progetto EDS ELSAN guidato dal Groupement de Coopération Sanitaire ELSAN per la ricerca, l'insegnamento e l'innovazione
- Il progetto EDS GHU PARIS del Groupe Hospitalier Universitaire Paris - Psichiatria e neuroscienze
- Il progetto EDS MEDITERRANEE per la ricerca e l'eccellenza nella salute, guidato dal CHR/U di Nizza in collaborazione con l'APHM di Marsiglia, il CLCC Institut Paoli Calmettes e Lacassagne e gli ospedali pediatrici CHU-Lenval di Nizza.
- Progetto HD4C guidato dal CHU de Reims con i suoi partner il CHU/R Maison Blanche, gli ospedali di Épernay, Chalons en Champagne e Saint-Léon en côte basque, il Centre Hospitalier Intercommunal Nord-Ardennes e l'Établissement public de santé mentale de la Marne.
- Il progetto Health Data 3OI - Dati sanitari in Occitanie Ouest e nell'Oceano Indiano, guidato dall'Ospedale universitario di Tolosa in collaborazione con la CHR/U de la Réunion.
*Fonte: Drees