Was Sie über Gesundheitsdatenlager wissen sollten 

En sélectionnant les 16 lauréats de son appel à projet, France 2030 met en lumière l’importance des entrepôts de données de santé (EDS) pour la recherche et l’innovation médicale. Gros plan sur les enjeux et les défis auxquels ils sont confrontés.  

Qu’est-ce qu’un entrepôt de données de santé ?  

L’entrepôt de données de santé est un outil essentiel dans le domaine médical, conçu pour faciliter l’accès à des données centralisées et garantir le respect de la vie privée des patients.   

Chaque professionnel de santé utilise un logiciel métier dédié qui isole partiellement les données, assurant ainsi que seules les informations pertinentes à sa pratique sont accessibles. L’EDS permet de centraliser les données provenant de ces divers logiciels métiers au sein d’une base de données unique. Son objectif premier est ainsi d’offrir un accès rapide et efficace aux informations cruciales pour les professionnels de la santé, offrant une vision complète et intégrée des données d’un individu ou d’un groupe d’individus.  

L’EDS assure également la confidentialité et la sécurité des données conformément aux normes et réglementations en vigueur, telles que le RGPD européen et les normes de sécurité de l’information en santé. Dans le cadre de son appel à projets dédié, France 2030 a ainsi exigé le recours un un hébergement cloud qualifié SecNumCloud.

La création d’un EDS repose sur trois étapes clés : 

• La récolte des données hétérogènes, qui proviennent de différents systèmes d’informations, avec des contraintes d’interopérabilité, 
• La normalisation et la pseudonymisation des données dans l’objectif de les rendre exploitables, 
• Le choix du modèle de stockage des données pour faciliter leur utilisation et garantir leur confidentialité. 

Les enjeux des EDS  

Les EDS permettent avant tout d’améliorer le parcours de soin et la gestion hospitalière. Grâce à la centralisation des informations, les professionnels de la santé peuvent plus facilement suivre et analyser la prévalence des maladies. Cela permet d’anticiper et d’optimiser l’utilisation des ressources, et à terme d’avoir de meilleurs résultats concernant les patients. Ces enjeux humains sont liés à des enjeux économiques. En effet, un patient mieux soigné est un patient qui libère sa place plus rapidement et de manière durable. Les coûts des ressources matérielles aussi diminuent lorsque ces dernières sont optimisées.   

Les EDS permettent également une utilisation secondaire des données de santé pour la recherche clinique. Les données des Français sont particulièrement précieuses et qualitative dans ce cadre puisque le système de santé français est très centralisé. Exploitées en dehors de leurs parcours de soins, les données des patients alimentent des études et des algorithmes pour développer de nouveaux traitements ou protocoles. 

Les gains potentiels liés à la bonne exploitation des données de santé sont donc élevés et l’enjeu économique est important puisqu’en 2022 la consommation de soins et de biens médicaux s’était élevée à 235,8 milliards d’euros en France*. 

Les défis des EDS  

Si les enjeux liés aux EDS sont nombreux, leurs défis sont colossaux. En premier lieu, le financement est un point très critique. En effet, un entrepôt de données de santé est un projet à long terme. Entre la collecte, la normalisation, le stockage et le maintien opérationnel, les coûts peuvent vite s’avérer élevés et augmenter au fur et à mesure du projet. L’appel à projet dédié dans le cadre de France 2030 a permis aux programmes lauréats d’obtenir des financements à hauteur de 75 millions d’euros, nécessaire pour couvrir ces coûts et créer une base de données qualitative.

Pour garantir leur efficacité en matière de sécurité et d’accessibilité, les EDS doivent se moderniser afin de rester opérationnels. Pour atteindre cet objectif, les organisations peuvent migrer leurs EDS vers le cloud. En plus de réduire les coûts, l’évolutivité et la disponibilité du cloud sont des atouts pour aider au bon fonctionnement de la plateforme. La collaboration et l’intégration avec d’autres services et applications sont également favorisées par le cloud.

Enfin, une base de données aussi sensible nécessite une attention accrue en termes de sécurité. La protection des données de santé mérite les plus hauts standards de sécurité présents sur le marché. L’hébergement des données sur un cloud certifié HDS et qualifié SecNumCloud est la solution mise en avant par France 2030 et celle privilégiée par les professionnels du secteur.  

Les lauréats de l’appel à projet France 2030

Dans le cadre du plan d’investissement national France 2030, un appel à projet a été lancé pour la constitution et la consolidation d’entrepôts de données de santé. Au total, ce sont 16 projets lauréats qui sont récompensés embarquant 54 partenaires dans les consortiums, appelés à construire le réseau territorial, constitué de 62 EDS.

 

• Le projet ACCES de l’AP-HP
• Le projet eDOL du CHU de Montpellier
• Le projet EDEN4HEALTH porté par le GCS Grand Est
• Le Projet ODH 2.0 porté par le GCS HUGO et l’ODH
• Le projet EDS NOVA porté par le GCS NOVA
• Le projet ONCODS d’UNICANCER
• Le projet AnDH (Antilles Data Hub) porté par le CHR/U de la Martinique en partenariat avec celui de la Guadeloupe
• Le projet D2H – DATAHUBHOURAA2 porté par le Groupement de Coopération Sanitaire des CHU de Clermont-Ferrand, Grenoble, Lyon et Saint-Etienne
• Le projet DATA4HEALTH2 porté par le GCS G4 – Groupement de Coopération Sanitaire des CHR/U d’Amiens, Caen, Lille et Rouen
• Le projet E-CONFLUENCE des Centres Hospitaliers Intercommunaux de Créteil et de Villeneuve Saint Georges
• Le projet EDGAR 2030 porté par l’Hôpital Foch en partenariat avec les établissements privés d’intérêt collectif Saint-Joseph Marseille, l’Hôpital Européen de Marseille, l’Institut Montsouris et l’Institut Catholique de Lille
• Le projet EDS ELSAN porté par Groupement de Coopération Sanitaire ELSAN pour la recherche, l’enseignement et l’innovation
• Le projet EDS GHU PARIS du Groupe Hospitalier Universitaire Paris – Psychiatrie et neuroscience
• Le projet EDS MEDITERRANEE pour la Recherche et l’Excellence en Santé porté par le CHR/U de Nice en partenariat avec celui de l’APHM Marseille, les CLCC Institut Paoli Calmettes et Lacassagne et les hôpitaux pédiatriques Nice CHU-Lenval
• Projet HD4C porté par le CHU de Reims avec ses partenaires le CHU/R Maison Blanche, les centres hospitaliers d’Épernay, Chalons en Champagne et Saint-Léon en côte basque, le Centre Hospitalier Intercommunal Nord-Ardennes et l’Établissement public de santé mentale de la Marne
• Le projet Health Data 3OI – Données de santé en Occitanie Ouest et Océan Indien porté par le CHU de Toulouse en partenariat avec le CHR/U de la Réunion

*Source : Drees